Jadie heeft haar definitieve spraakcomputer gekregen, ze had er al 3 weken een op de proef gehad, en zoals jullie zien was een van de eerste dingen die ze deed mama wegsturen. Ze heeft zo'n heerlijk gevoel voor humor hahahaha
dinsdag 28 januari 2014
maandag 27 januari 2014
voor mijn kleine engeltje
in 2008 heb ik dit gedicht geschreven om mijn gevoel kijk op alles weer te geven
voor mijn kleine engeltje
De eerste keer jou in mijn armen wat voelde dat fijn,
Nog onwetend voor al die pijn.
Heerlijk alleen maar van je genieten,
Al snel bleek je ontwikkeling niet op te schieten.
Toch wist ik het al op moment een,
Er ging een raar gevoel door me heen.
Mijn eerste reactie op je was ook raar,
Het werd genegeerd dus deed ik dat ook maar.
Toch zat ik er helaas niet naast,
Toen de artsen het vermoeden ook kregen was er opeens haast.
Pas 7 maanden oud,
Daar ging het randje goud.
Het was erg schrikken en wennen,
Eerst de nieuwe situatie rustig aan verkennen.
Er komt opeens een heel hoop op je af,
Je weet niet wat je moet je staat paf.
Dan zit je er opeens middenin,
Weet niet waar het eind is maar ook niet het begin.
Vanaf dat moment word je geleefd,
Zonder al de zorg had ik het nooit overleefd.
Ben zeer dankbaar voor hun bestaan,
Weet niet hoe ik het de afgelopen jaren zonder hen had gedaan.
De hele tijd doorgaan vooral niet denken of voelen,
Dat zorgde alleen maar voor nachten vol woelen.
Maar dat was ook de oplossing niet,
Hoe dan ook verwerken moet je het verdriet.
Voor de omgeving lijkt het makkelijk en niks mij te veel,
Maar zij zien niet het grote geheel.
Dat is misschien ook maar goed,
Het is tenslotte iets wat je alleen doen moet.
Je bent en blijf mijn schatje, mama’s lekkere meid,
Die de wereld uit hele andere ogen bekijkt.
Toch ben jij mij heerlijke kind,
Wat een ander ook van je vindt.
Altijd die mooie lach,
Waarmee je heel wat harten veroveren mag.
Er werd gezegd die valt niks te leren,
Wie dat nu nog roept mag zich bekeren.
Wat doe je het goed en ben je al ver,
Je doet het geweldig mijn kleine ster.
Op jou ben ik reuze trots.
Ook als ik nee zeg en het botst.
Daarmee geef je namelijk aan,
Dat je het veel liever zelf had gedaan.
Je bent wie je bent en dat is goed,
Alleen zorgt het soms dat mijn hart er om bloed.
Soms loop ik met een groot verdriet,
Dat niemand aan mij ziet.
Toch wil dat niet zeggen dat ik het niet voel,
Al die gedachten in mijn hoofd, wat een gekrioel.
Het hoort natuurlijk bij het verwerken,
Niemand die dat aan mij hoeft te merken.
Als jij maar weet dat ik van je hou,
Met jou aan mij zijde sta ook ik nooit in de kou.
mama
voor mijn kleine engeltje
De eerste keer jou in mijn armen wat voelde dat fijn,
Nog onwetend voor al die pijn.
Heerlijk alleen maar van je genieten,
Al snel bleek je ontwikkeling niet op te schieten.
Toch wist ik het al op moment een,
Er ging een raar gevoel door me heen.
Mijn eerste reactie op je was ook raar,
Het werd genegeerd dus deed ik dat ook maar.
Toch zat ik er helaas niet naast,
Toen de artsen het vermoeden ook kregen was er opeens haast.
Pas 7 maanden oud,
Daar ging het randje goud.
Het was erg schrikken en wennen,
Eerst de nieuwe situatie rustig aan verkennen.
Er komt opeens een heel hoop op je af,
Je weet niet wat je moet je staat paf.
Dan zit je er opeens middenin,
Weet niet waar het eind is maar ook niet het begin.
Vanaf dat moment word je geleefd,
Zonder al de zorg had ik het nooit overleefd.
Ben zeer dankbaar voor hun bestaan,
Weet niet hoe ik het de afgelopen jaren zonder hen had gedaan.
De hele tijd doorgaan vooral niet denken of voelen,
Dat zorgde alleen maar voor nachten vol woelen.
Maar dat was ook de oplossing niet,
Hoe dan ook verwerken moet je het verdriet.
Voor de omgeving lijkt het makkelijk en niks mij te veel,
Maar zij zien niet het grote geheel.
Dat is misschien ook maar goed,
Het is tenslotte iets wat je alleen doen moet.
Je bent en blijf mijn schatje, mama’s lekkere meid,
Die de wereld uit hele andere ogen bekijkt.
Toch ben jij mij heerlijke kind,
Wat een ander ook van je vindt.
Altijd die mooie lach,
Waarmee je heel wat harten veroveren mag.
Er werd gezegd die valt niks te leren,
Wie dat nu nog roept mag zich bekeren.
Wat doe je het goed en ben je al ver,
Je doet het geweldig mijn kleine ster.
Op jou ben ik reuze trots.
Ook als ik nee zeg en het botst.
Daarmee geef je namelijk aan,
Dat je het veel liever zelf had gedaan.
Je bent wie je bent en dat is goed,
Alleen zorgt het soms dat mijn hart er om bloed.
Soms loop ik met een groot verdriet,
Dat niemand aan mij ziet.
Toch wil dat niet zeggen dat ik het niet voel,
Al die gedachten in mijn hoofd, wat een gekrioel.
Het hoort natuurlijk bij het verwerken,
Niemand die dat aan mij hoeft te merken.
Als jij maar weet dat ik van je hou,
Met jou aan mij zijde sta ook ik nooit in de kou.
mama
Jadie van geboorte tot nu (in een notendop een iet wat lange maar ja heb ook voor 11 jaar bij te spijkeren lol)
Jadie is in juni 2002 geboren na een al niet al te makkelijke zwangerschap, ook de geboorte verliep niet helemaal soepel maar wat was ik blij toen ik haar zag.
Wel viel me meteen op dat ze veelste blond en wit was en blauwe ogen?! raar want haar vader is van Marokkaanse afkomst hmm. Maar goed men reageerde niet op mijn rare opmerking toen ik haar zag "hé ik ben niet vreemd gegaan hoor!" Ook haar vader vond dat een onzin opmerking dus genieten geblazen.
nou ja genieten genieten mevrouwtje had enorme voedingproblemen en slapen wat is dat? Dus zaten met 8 dagen oud al bij de huisarts en met een maand oud bij de kinderarts.
toen Jadie 4 maanden was had ze scoliose en kreeg kinderfysiotherapie die dat gelukkig weer recht kon trekken.
Tijdens een van de therapie sessies vroeg de therapeute voorzichtig of ze contact op mocht nemen met de kinderarts omdat ze het idee had dat er meer aan de hand was dan men dacht. Voor mij kwam dat als een hele opluchting, klinkt misschien raar maar als je al vanaf moment 1 een raar onderbuik gevoel hebt ben je blij dat iemand erover begint.
Door de brief van de fysio kregen we bij de volgende afspraak geen co-arts maar de kinderarts zelf. Die bood meteen haar excuses aan dat ze eerder zelf had moeten meekomen kijken want er waren idd dingen die niet klopte. Ze bekeek ons en zei:"ze doet me denken aan een happy puppet". (dit bleek achteraf bewust gekozen woorden viel toen nog niet te Google en is de vroegere naam voor dat het het angelmansyndroom ging heten)
Ik gaf aan dat Jadie soms zo naar het plafond lag te staren en dat ik dan geen contact met haar kon krijgen. Dus er werd een EEG gemaakt de uitslag zou besproken worden op de volgende afspraak een maand later.
De diagnose
Zal het moment nooit vergeten: we waren in Hilversum om voor opa voor Vaderdag van zijn kleinzoon (Jadie haar 11 maanden oudere neef) en kleindochter een mooie foto te laten maken. Op weg naar de lift, werd tijd om ons bij de fotograaf te komen melden, gaat mijn telefoon, de kinderarts! tja dat gesprek deed mijn leven compleet veranderen. De uitslag van het EEG was binnen en ze had de EEG al door de klinisch geneticus laten bekijken. Helaas was er op het EEG een patroon gevonden die alleen aanwezig is bij mensen met het angelman syndroom en wilde ze met spoed een DNA test inzetten en daarmee konden ze door omstandigheden niet wachten tot de volgende afspraak 3 weken later. Wat het angelman syndroom inhield zou ik later uitleg van krijgen als de DNA test klaar was, maar ze kon me wel al vertellen dat dat inhield dat
Jadie niet alleen lichamelijke problemen zou hebben maar ook ernstig verstandelijk beperkt zou zijn en grote kans op epilepsie. O oké ik snap het en we maken een afspraak voor de DNA test en met de kinderpsycholoog. Hangen op en gaan verder naar de fotograaf. Jadie haar vader wilde er niet aan toen ik hem moest bellen met het bericht dus heb om 4 uur de kinderarts nog teruggebeld. Had haar na het noemen van mijn naam meteen aan de lijn ze zat al te wachten op mijn telefoontje was te nuchter in mijn reactie geweest dus zat klaar voor vragen. Nou ik had er maar 1 en wil hoe zeker zijn jullie? Ik denk zeker en haar vader denkt loopt wel los. Helaas kreeg ik gelijk want als de DNA test (deed de test uiteindelijk wel) het niet zou aangeven dan zou de klinisch geneticus de diagnose aan de hand van het EEG al durfde te stellen!
Met 11 maanden oud begint de Epilepsie en wordt ze aan de anti-epileptica gezet en een verwijzing naar het AMC voor de revalidatie arts en neuroloog. Tevens worden we naar de slaappoli van neuroloog Wiebe Braam gestuurd, want slapen daar houdt Jadie niet van. Om 6 uur 's avonds ging mevrouwtje naar bed om om 1 uur 's nachts na de nachtvoeding aan de dag te beginnen en dat minimaal 5 dagen per week de andere dagen sliep ze een paar uurtjes meer ter compensatie. En nee middag slaapjes daar deed ze niet aan de bikkel! Aan het slaapprobleem viel nog niks te doen.
Jadie was altijd snel ziek en lag regelmatig in opname.
In 2005 loopt de epilepsie uit de hand en wordt ze voor 5,5 maanden opgenomen in het cruquiushoeve, vlakbij Hoofddorp, om daar ingesteld te worden op de juiste anti-epileptica. Op woensdag mochten we op bezoek en in het weekend, maar mocht gelukkig wel om het weekend mee naar huis. Jadie kwam met een tweede anti-epileptica thuis.
Een week later zijn we in het AMC voor een toevallig al ingeplande controle EEG en wat blijkt, 3 professor neurologen hebben de beelden en het EEG bekeken en Jadie uiterlijk geen aanvallen maar uitslag ronduit slecht er moest met spoed iets gebeuren. De medicatie wordt opgehoogd en dat helpt.
Op wat longontstekingen en ziektes na gaat het een tijd lang vrij goed met Jadie.
In 2007 komt dan eindelijk het lang verwachte maar o zo mooie moment Jadie begint te lopen :-), heeft 5 jaar geduurd maar dan heb je ook wat hahaha. Oke het is lopen zonder rompbalans dus wat houterig en armen omhoog voor de balans.
in 2008 gaat het weer mis met haar epilepsie en volgt er weer een langdurige opname in het cruquiushoeve van 4,5 maanden wat geen oplossing blijkt te geven. Er word in de thuissituatie een ziekenhuisopname gecreëerd en uit eindelijk word de epilepsie weer rustig.
In 2010 wordt er door de geweldige inzet van de Nina foundation in Rotterdam een angelman expertise team gestart. Eindelijk niet tegenover artsen zitten die je moet gaan uitleggen wat het angelman syndroom inhoudt. Het angelman syndroom is vrij zeldzaam en dus ook bij artsen veel al niet bekend.
Daar wordt Jadie op alle vlakken binnenste buiten getrokken en komen we er ook achter de de scoliose, vergroeiing van de ruggengraat, inmiddels een s bocht is maar dat het stabiel lijkt te zijn.
Op de psychiatrische afdeling komt naar boven ADHD, was me nog niet opgevallen ;-), en PDD-NOS. Ach een diagnose meer of minder maakt ook niet veel meer uit. Tevens hebben ze haar verstandelijke en motorische vermogen getest en blijkt ze gemiddeld te functioneren tussen de anderhalf en twee met een taalbegrip van 26 maanden. Dat was super nieuws natuurlijk!
Ook komen we weer in aanraking met de slaappoli er blijkt meer duidelijk te zijn waarom ze slecht slapen dit heeft een verbetering gegeven in haar slaapprobleem maar slapen is nog steeds geen hobby.
in 2011 zit Jadie opeens regelmatig in het gips en tja dat is raar en komen we er achter dat ze nog maar 20% kalk in haar botten heeft zitten dus meteen gestart met behandelen.
2012 was niet helemaal ons jaar in september begint Jadie met de eerste van 4 longontstekingen toen ze dat met een keelontsteking en de Mexicaanse griep gehad had besloot haar epilepsie weer roet in het eten te gooien.
2013 begon met epilepsie problemen er worden meerder anti-epileptica uitgeprobeerd die geen van alle werken om verschillende redenen dus het laatste beschikbare zware middel word ingezet als derde anti-epileptica maar helaas bleek ook dat niet voldoende en kreeg toen de moeilijke keuze tussen een heel zwaar speciaal epilepsie dieet, LGIT, of een nervus vagus stimulator laten plaatsen, kort door de bocht een pacemaker tegen epilepsie met 66% kans van slagen en instelduur gemiddeld 1,5 jaar. De keuze viel al snel op het dieet waar we op 3 april dan ook aan zijn begonnen. Gelukkig blijkt dit te helpen, beetje jammer dat ze de anti-epileptica er ook nog naast nodig heeft. we zijn nu van 3 x per week moeten ingrijpen met pure valium naar 1 a 2 keer per maand.
2014 begint heel leuk want Jadie krijgt haar spraakcomputer geleverd dus krijgt eindelijk een stem. Daar gaan Jadie en ik nu mee aan de slag zodat ze op die manier kan uiten, want ze hebben zo'n hoge pijngrens dat ze ook geen pijn aangeven tot het weer uit de hand is gelopen. Jadie is helemaal blij met de woorden die ze uit de spraakcomputer krijgt, heeft zelfs mama al de deur gewezen hahaha.
Het is best een lang verhaal geworden sorry daarvoor maar hebben ook best wat meegemaakt in de laatste 11 jaar ben van vrouw moeder geworden en van moeder verpleging, ervaringsdeskundige en personeel ;-).
Hopelijk is het verhaal een beetje duidelijk
groetjes van een zeer trotse mama
Wel viel me meteen op dat ze veelste blond en wit was en blauwe ogen?! raar want haar vader is van Marokkaanse afkomst hmm. Maar goed men reageerde niet op mijn rare opmerking toen ik haar zag "hé ik ben niet vreemd gegaan hoor!" Ook haar vader vond dat een onzin opmerking dus genieten geblazen.
nou ja genieten genieten mevrouwtje had enorme voedingproblemen en slapen wat is dat? Dus zaten met 8 dagen oud al bij de huisarts en met een maand oud bij de kinderarts.
toen Jadie 4 maanden was had ze scoliose en kreeg kinderfysiotherapie die dat gelukkig weer recht kon trekken.
Tijdens een van de therapie sessies vroeg de therapeute voorzichtig of ze contact op mocht nemen met de kinderarts omdat ze het idee had dat er meer aan de hand was dan men dacht. Voor mij kwam dat als een hele opluchting, klinkt misschien raar maar als je al vanaf moment 1 een raar onderbuik gevoel hebt ben je blij dat iemand erover begint.
Door de brief van de fysio kregen we bij de volgende afspraak geen co-arts maar de kinderarts zelf. Die bood meteen haar excuses aan dat ze eerder zelf had moeten meekomen kijken want er waren idd dingen die niet klopte. Ze bekeek ons en zei:"ze doet me denken aan een happy puppet". (dit bleek achteraf bewust gekozen woorden viel toen nog niet te Google en is de vroegere naam voor dat het het angelmansyndroom ging heten)
Ik gaf aan dat Jadie soms zo naar het plafond lag te staren en dat ik dan geen contact met haar kon krijgen. Dus er werd een EEG gemaakt de uitslag zou besproken worden op de volgende afspraak een maand later.
De diagnose
Zal het moment nooit vergeten: we waren in Hilversum om voor opa voor Vaderdag van zijn kleinzoon (Jadie haar 11 maanden oudere neef) en kleindochter een mooie foto te laten maken. Op weg naar de lift, werd tijd om ons bij de fotograaf te komen melden, gaat mijn telefoon, de kinderarts! tja dat gesprek deed mijn leven compleet veranderen. De uitslag van het EEG was binnen en ze had de EEG al door de klinisch geneticus laten bekijken. Helaas was er op het EEG een patroon gevonden die alleen aanwezig is bij mensen met het angelman syndroom en wilde ze met spoed een DNA test inzetten en daarmee konden ze door omstandigheden niet wachten tot de volgende afspraak 3 weken later. Wat het angelman syndroom inhield zou ik later uitleg van krijgen als de DNA test klaar was, maar ze kon me wel al vertellen dat dat inhield dat
Jadie niet alleen lichamelijke problemen zou hebben maar ook ernstig verstandelijk beperkt zou zijn en grote kans op epilepsie. O oké ik snap het en we maken een afspraak voor de DNA test en met de kinderpsycholoog. Hangen op en gaan verder naar de fotograaf. Jadie haar vader wilde er niet aan toen ik hem moest bellen met het bericht dus heb om 4 uur de kinderarts nog teruggebeld. Had haar na het noemen van mijn naam meteen aan de lijn ze zat al te wachten op mijn telefoontje was te nuchter in mijn reactie geweest dus zat klaar voor vragen. Nou ik had er maar 1 en wil hoe zeker zijn jullie? Ik denk zeker en haar vader denkt loopt wel los. Helaas kreeg ik gelijk want als de DNA test (deed de test uiteindelijk wel) het niet zou aangeven dan zou de klinisch geneticus de diagnose aan de hand van het EEG al durfde te stellen!
Met 11 maanden oud begint de Epilepsie en wordt ze aan de anti-epileptica gezet en een verwijzing naar het AMC voor de revalidatie arts en neuroloog. Tevens worden we naar de slaappoli van neuroloog Wiebe Braam gestuurd, want slapen daar houdt Jadie niet van. Om 6 uur 's avonds ging mevrouwtje naar bed om om 1 uur 's nachts na de nachtvoeding aan de dag te beginnen en dat minimaal 5 dagen per week de andere dagen sliep ze een paar uurtjes meer ter compensatie. En nee middag slaapjes daar deed ze niet aan de bikkel! Aan het slaapprobleem viel nog niks te doen.
Jadie was altijd snel ziek en lag regelmatig in opname.
In 2005 loopt de epilepsie uit de hand en wordt ze voor 5,5 maanden opgenomen in het cruquiushoeve, vlakbij Hoofddorp, om daar ingesteld te worden op de juiste anti-epileptica. Op woensdag mochten we op bezoek en in het weekend, maar mocht gelukkig wel om het weekend mee naar huis. Jadie kwam met een tweede anti-epileptica thuis.
Een week later zijn we in het AMC voor een toevallig al ingeplande controle EEG en wat blijkt, 3 professor neurologen hebben de beelden en het EEG bekeken en Jadie uiterlijk geen aanvallen maar uitslag ronduit slecht er moest met spoed iets gebeuren. De medicatie wordt opgehoogd en dat helpt.
Op wat longontstekingen en ziektes na gaat het een tijd lang vrij goed met Jadie.
In 2007 komt dan eindelijk het lang verwachte maar o zo mooie moment Jadie begint te lopen :-), heeft 5 jaar geduurd maar dan heb je ook wat hahaha. Oke het is lopen zonder rompbalans dus wat houterig en armen omhoog voor de balans.
in 2008 gaat het weer mis met haar epilepsie en volgt er weer een langdurige opname in het cruquiushoeve van 4,5 maanden wat geen oplossing blijkt te geven. Er word in de thuissituatie een ziekenhuisopname gecreëerd en uit eindelijk word de epilepsie weer rustig.
In 2010 wordt er door de geweldige inzet van de Nina foundation in Rotterdam een angelman expertise team gestart. Eindelijk niet tegenover artsen zitten die je moet gaan uitleggen wat het angelman syndroom inhoudt. Het angelman syndroom is vrij zeldzaam en dus ook bij artsen veel al niet bekend.
Daar wordt Jadie op alle vlakken binnenste buiten getrokken en komen we er ook achter de de scoliose, vergroeiing van de ruggengraat, inmiddels een s bocht is maar dat het stabiel lijkt te zijn.
Op de psychiatrische afdeling komt naar boven ADHD, was me nog niet opgevallen ;-), en PDD-NOS. Ach een diagnose meer of minder maakt ook niet veel meer uit. Tevens hebben ze haar verstandelijke en motorische vermogen getest en blijkt ze gemiddeld te functioneren tussen de anderhalf en twee met een taalbegrip van 26 maanden. Dat was super nieuws natuurlijk!
Ook komen we weer in aanraking met de slaappoli er blijkt meer duidelijk te zijn waarom ze slecht slapen dit heeft een verbetering gegeven in haar slaapprobleem maar slapen is nog steeds geen hobby.
in 2011 zit Jadie opeens regelmatig in het gips en tja dat is raar en komen we er achter dat ze nog maar 20% kalk in haar botten heeft zitten dus meteen gestart met behandelen.
2012 was niet helemaal ons jaar in september begint Jadie met de eerste van 4 longontstekingen toen ze dat met een keelontsteking en de Mexicaanse griep gehad had besloot haar epilepsie weer roet in het eten te gooien.
2013 begon met epilepsie problemen er worden meerder anti-epileptica uitgeprobeerd die geen van alle werken om verschillende redenen dus het laatste beschikbare zware middel word ingezet als derde anti-epileptica maar helaas bleek ook dat niet voldoende en kreeg toen de moeilijke keuze tussen een heel zwaar speciaal epilepsie dieet, LGIT, of een nervus vagus stimulator laten plaatsen, kort door de bocht een pacemaker tegen epilepsie met 66% kans van slagen en instelduur gemiddeld 1,5 jaar. De keuze viel al snel op het dieet waar we op 3 april dan ook aan zijn begonnen. Gelukkig blijkt dit te helpen, beetje jammer dat ze de anti-epileptica er ook nog naast nodig heeft. we zijn nu van 3 x per week moeten ingrijpen met pure valium naar 1 a 2 keer per maand.
2014 begint heel leuk want Jadie krijgt haar spraakcomputer geleverd dus krijgt eindelijk een stem. Daar gaan Jadie en ik nu mee aan de slag zodat ze op die manier kan uiten, want ze hebben zo'n hoge pijngrens dat ze ook geen pijn aangeven tot het weer uit de hand is gelopen. Jadie is helemaal blij met de woorden die ze uit de spraakcomputer krijgt, heeft zelfs mama al de deur gewezen hahaha.
Het is best een lang verhaal geworden sorry daarvoor maar hebben ook best wat meegemaakt in de laatste 11 jaar ben van vrouw moeder geworden en van moeder verpleging, ervaringsdeskundige en personeel ;-).
Hopelijk is het verhaal een beetje duidelijk
groetjes van een zeer trotse mama
Abonneren op:
Posts (Atom)