Zoals de meeste van jullie al weten heeft Jadie de afgelopen week in het Flevoziekenhuis gelegen. We waren al een tijdje aan het klooien want dat er dingen niet goed liepen was duidelijk maar ja een kind dat verder niet aangeeft maakt het er dan niet makkelijker op. Wel waren er al snel vermoedens wat er nu aan de hand kon zijn.
Jadie is op 17 november vrouw geworden en dat betekend natuurlijk ook hormonen die door het lijfje vliegen met alles er op en eraan. Van de zomer had de neuroloog al voorspeld dat wanneer ze vrouw ze worden haar epilepsie ook meer zou kunnen gaan opspelen en ook dat gebeurde helaas. Het is niet zo dat hormonen epilepsie aanwakkert maar zorgt er wel voor dat het makkelijker doorbreekt.
Heb toen ook meteen volgens afspraak contact opgenomen met de kinderarts uit Rotterdam en hadden afgesproken dat als ze de volgende keer weer zo'n last er van had dat ze dan aan de pil gezet zou worden en die dan door te gaan slikken. Tevens moest ik haar ibruprofen geven tegen de buikkrampen.
Zo gezegd zo gedaan toen het weer kwam met kerst.
Vanaf ongeveer half januari begon Jadie met steeds minder eten en moeilijk doen met haar medicijnen slikken. De stopweek van de pil brak aan en slikte hem netjes door maar helaas het hield het niet tegen. Had bijna dagelijks telefonisch contact met artsen en haar dietiste, want ja door de hormonen pakte het dieet niet goed meer en kwam ze in een neerwaartse spiraal terecht. Na 15 dagen door de pil heen breken hebben we de pil stop gezet in de hoop dat het snel zou stoppen dan. Vorige week zondag was voor mij de grens bereikt van wat ik er thuis mee kon. (leuk dat je elke dag een arts spreekt maar ondertussen hielp niemand haar echt)
Zondagavond is ze opgenomen en maandag hebben we een plan gemaakt wat te doen. Dinsdag een echo van haar baarmoeder proberen te maken maar helaas lege blaas en dan zie je niks op een uitwendige echo. Later die dag kwam de gynaecoloog langs en hebben we opties besproken hoe we dit onder controle moeten gaan krijgen. Prikpil, implanon enz zijn geen opties omdat die een verhoogd risico op botontkalking geven en Jadie heeft nog maar 20% kalk in haar botten. Donderdag zou ze weer komen hopen dat ze dan niet meer zou vloeien en we met een nieuwe pil, Zoely net op de markt, zou kunnen gaan beginnen.
Op dat moment leek het erop dat ze inderdaad gestopt was die middag met vloeien. De gynaecoloog had haar echo apparaat meegenomen en weer even een echo en nu mazzel volle blaas :-). Alles zag er goed uit dus super.
De kinderarts schoof ook nog even aan want we hadden het plan dat Jadie dan mee naar huis zou gaan, maar omdat men erg langs elkaar heen had gewerkt was er niet uitgezocht of er nog iets zou kunnen spelen dus nog een nachtje om verder onderzoek te kunnen doen.
'S morgens nuchter bloed geprikt, meteen ook om te kijken of ze door het dieet geen dingen te kort komt dit moet regelmatig gedaan worden, en een echo van haar nieren ook in verband met het dieet. Door het dieet is er verhoogde kans op nierstenen en die kans is al verhoogd door het gebruik van topiramaat (anti-epileptica).
Bloed en nieren waren goed en ook na uitgebreid lichamelijk onderzoek was er niks te vinden wat er nog zou kunnen spelen. Omdat ze hier niks van het dieet snappen en het overal gevolgen voor heeft kwam ook de dietiste van hier langs en die gaat zich nu ook in het dieet verdiepen en contact leggen met de dietiste van het Ketoteam in Rotterdam zodat de lijntjes korter worden. Omdat ze niet meer vloeide en we nu wisten dat er niks anders meer de reden voor de problemen kan zijn hebben we afgesproken dat ze lekker mee naar huis gaat en we hopen dat we met het starten van de nieuwe pil de oplossing te pakken hebben.
Thuis bleek ze bij het in bad doen toch nog te vloeien maar is vandaag zondag eindelijk echt gestopt na 21 dagen. Oke vrouw worden hoort erbij maar dit is wel erg zielig want je kan zo weinig voor haar doen en het uitleggen kan je ook al niet. Was ook best even een shock toen ik de melding kreeg van zeedauw, haar dagbesteding, je weet dat het lichaam gewoon doorgaat maar ja je bent zo gewent aan haar verstandelijk niveau dat het toch even een slik moment is. Dan wordt je er weer even bruut op gewezen dat ze anders is maar ook hier gaan we wel weer uitkomen!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten